Με την πανδημία να δείχνει για τρίτη συνεχή άνοιξη τα δόντια της και τον πόλεμο στην Ουκρανία να δημιουργεί συνθήκες ανασφάλειας, η ειδησεογραφία σπανίως περιλαμβάνει κάτι ευχάριστο. Στο αφιέρωμα αυτό επιλέξαμε λοιπόν να ασχοληθούμε με την ΕΛΠΙΔΑ, την ιατρική αριστεία και όσα μπορούν να πάνε την ανθρωπότητα ένα βήμα μπροστά.
ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ: ΜΑΡΙΑ ΤΣΙΛΙΜΙΓΚΑΚΗ
Όταν προσεγγίζει κάποιος την κυρία Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη για συνέντευξη δεν ξέρει πραγματικά τι να ρωτήσει πρώτο και πόσες λέξεις να χρησιμοποιήσει για αυτά που δεν εκφράζονται με λόγια, αλλά με πράξεις και προσφορά από καρδιάς.
Πότε και πώς γεννήθηκε η ιδέα, το όραμα για τη δημιουργία του Συλλόγου ΕΛΠΙ∆Α και μετά για την Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ»;
Η ΕΛΠΙΔΑ δημιουργήθηκε πριν από 32 χρόνια, όταν στη χώρα μας δεν υπήρχε καμία απολύτως υποδομή για όσα παιδιά χρειάζονταν μεταμόσχευση μυελού των οστών. Η μόνη λύση ήταν η νοσηλεία στο εξωτερικό, με ένα κόστος υπέρογκο, που ξεπερνούσε τις 500.000 δολάρια. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα πολλά παιδιά που οι οικογένειές τους δεν είχαν αυτή την οικονομική δυνατότητα δυστυχώς να χάνονται… Αυτό ήταν λοιπόν το έναυσμα: Το δικαίωμα όλων των παιδιών με καρκίνο να μπορούν να κερδίσουν τη ζωή μένοντας στη χώρα τους και κάνοντας τις θεραπείες τους δωρεάν, κοντά στις οικογένειές τους. Το πρώτο μας έργο ήταν η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών (1993), που ακόμα και σήμερα παραμένει η μοναδική στην Ελλάδα. Ακολούθησε η δημιουργία του Ξενώνα μας (1999), όπου μέχρι σήμερα έχουν φιλοξενηθεί περισσότερες από 2.300 οικογένειες από την περιφέρεια και το εξωτερικό, ενώ το 2010, θέλοντας να καλύψουμε όλες τις μορφές του παιδικού καρκίνου, εγκαινιάσαμε το πρώτο και μοναδικό Ογκολογικό Νοσοκομείο για παιδιά στη χώρα. Το 2012, ζώντας από κοντά την τεράστια έλλειψη μοσχευμάτων για όσους χρειάζονται μεταμόσχευση, ιδρύσαμε το Σύλλογο ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ. Στην Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου έχουν εγγραφεί περισσότεροι από 123.500 εθελοντές δότες, ενώ σχεδόν 200 έχουν βρεθεί συμβατοί. Μετά από 32 χρόνια μπορώ να πω με συγκίνηση πως η ΕΛΠΙΔΑ είναι ένα έργο προσφοράς ολόκληρης της ελληνικής κοινωνίας, που αγκάλιασε το έργο μας και εμπνέει τα βήματά μας.
Πόσα παιδιά νοσηλεύονται ετησίως και πόσα υπολογίζετε ότι έχουν νοσηλευτεί συνολικά όλα τα χρόνια;
Από την αρχή της λειτουργίας της Ογκολογικής Μονάδας, πριν από 12 χρόνια, έχουν πραγματοποιηθεί 168.112 ημερήσιες νοσηλείες, 37.182 νοσηλείες. Στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών συνολικά έχουν πραγματοποιηθεί 1.340 μεταμοσχεύσεις. Μόνο μέσα στο 2021 πραγματοποιήθηκαν στην Ογκολογική Μονάδα μας 60 μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών σε παιδιά με καρκίνο, 17.149 ημερήσιες νοσηλείες και 3.277 νοσηλείες. Είμαι πραγματικά υπερήφανη για το έργο που επιτελείται και για την υπεράνθρωπη προσπάθεια του ιατρικού, νοσηλευτικού και διοικητικού προσωπικού της Μονάδας μας. Ήδη 3 στα 4 παιδιά μας γίνονται εντελώς καλά και με πολύ γρήγορους ρυθμούς η Μονάδα αναδεικνύεται σε Κέντρο Αριστείας διαθέτοντας τα πιο σύγχρονα μηχανήματα και ακολουθώντας τις πιο πρωτοπόρες θεραπείες. Όταν ξεκινήσαμε πριν από 32 χρόνια, δώσαμε μια υπόσχεση: «Να μην αφήσουμε ούτε ένα παιδί να χαθεί, ενώ μπορεί να σωθεί.» Κρατώντας αυτή την υπόσχεση σχεδιάζουμε τα επόμενα βήματά μας έτσι ώστε να μπορέσουμε να επιτύχουμε 4 στα 4 παιδιά μας να γίνονται καλά.
Ποιες ασθένειες είναι οι συχνότερες και πόσο έχει προχωρήσει η θεραπευτική αντιμετώπιση μέσα στο χρόνο; Ποιες συνεργασίες με διεθνή κέντρα αναφοράς διατηρεί η μονάδα;
Οι νεοπλασματικές ασθένειες που εμφανίζονται πιο συχνά στα παιδιά είναι οι όγκοι εγκεφάλου, οι λευχαιμίες και οι συμπαγείς όγκοι. Η έρευνα την τελευταία δεκαετία έχει προχωρήσει και έχουν αναπτυχθεί οι λεγόμενες «στοχευμένες» θεραπείες. Πρόκειται για θεραπείες οι οποίες στοχεύουν αποκλειστικά στο καρκινικό κύτταρο, χωρίς να προκαλούν επιπλοκές. Από τις πιο αποτελεσματικές θεραπείες είναι οι κυτταρικές, οι οποίες για πρώτη φορά στη χώρα μας πραγματοποιούνται στο πρώτο και μοναδικό Κέντρο Κυτταρικής & Γονιδιακής Θεραπείας για παιδιά και εφήβους, που αποτελεί το πιο πρόσφατο και ένα από τα σημαντικότερα έργα της ΕΛΠΙΔΑΣ. Πιστεύοντας ακράδαντα στην Ανοιχτή Επιστήμη και τη σημασία της συνεργασίας και της ανταλλαγής ιατρικών εμπειριών και γνώσεων, έχουμε αναπτύξει ένα Παγκόσμιο Δίκτυο Αδελφοποίησης και Συνεργασίας με τα κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του εξωτερικού. Ενδεικτικά αναφέρουμε μεταξύ άλλων το John’s Hopkins στη Βαλτιμόρη, το Princess Máxima Oncology Center στην Ουτρέχτη και το SickKids Hospital στο Τορόντο. Μέσω αυτού του Δικτύου, δίνουμε στα παιδιά μας την ευκαιρία να ωφεληθούν από τη δυνατότητα πρόσβασης των γιατρών μας στις πιο πρωτοποριακές θεραπείες, ενώ δεν σταματάει ποτέ η εκπαίδευση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού σε ό,τι πιο σύγχρονο υπάρχει.
Μπορείτε να μοιραστείτε μαζί μας κάποιες από τις πιο έντονες και δυνατές αναμνήσεις σε αυτή την πορεία των 32 ετών;
Οι στιγμές είναι αμέτρητες. Κάθε χαμόγελο, κάθε βλέμμα των παιδιών και των γονιών τους τη στιγμή που φεύγουν υγιή από την Ογκολογική Μονάδα μας είναι χαραγμένο στη μνήμη και την καρδιά μου. Πολύ έντονα θυμάμαι τη στιγμή που κράτησα στην αγκαλιά μου τον Παναγιώτη μας, το πρώτο μεταμοσχευμένο παιδί μας. Αυτό το συναίσθημα της συγκίνησης, μαζί με αγωνία αλλά και περηφάνια όταν όλα πήγαν καλά, είναι κάτι που δεν θα ξεχάσω ποτέ. Τον Παναγιώτη είχα τη χαρά να τον δω να μεγαλώνει και να προχωρά στη ζωή του. Τον πάντρεψα και τώρα έχει ήδη γίνει μπαμπάς! Η Έφη, η οποία νίκησε τον καρκίνο χάνοντας το πόδι της, δεν το έβαλε ποτέ κάτω και διακρίθηκε ως Παγκόσμια Πρωταθλήτρια Ξιφασκίας. Όταν στα είκοσι χρόνια της ΕΛΠΙΔΑΣ μού προσέφερε το μετάλλιό της λέγοντάς μου «Αυτό το μετάλλιο αξίζει σε εσάς!», ένιωσα τη μεγαλύτερη δικαίωση και συγκίνηση για το έργο μας στην ΕΛΠΙΔΑ. Κάθε παιδί και κάθε οικογένεια και μια άλλη ιστορία. Τα ξέρω όλα τα παιδιά με τα μικρά τους ονόματα. Είναι τα παιδιά μας. Τα καμαρώνω και τα αγαπώ! Αυτός είναι ο πλούτος της ΕΛΠΙΔΑΣ…
Ποια είναι τα επόμενα βήματα και σχέδια της ΕΛΠΙΔΑΣ;
Πρώτα απ’ όλα συνεχίζουμε τη στήριξη και περαιτέρω ανάπτυξη του Κέντρου Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας. Πρόσφατα το Κέντρο απέκτησε την πρώτη στη χώρα μας τελευταίας τεχνολογίας συσκευή ηλεκτροδιάτρησης, με την οποία η γενετική επεξεργασία των κυττάρων γίνεται αυτόματα και με μεγαλύτερη ασφάλεια. Με αυτό τον τρόπο μάς ανοίγονται νέοι δρόμοι στην έρευνα της ιατρικής ακριβείας και αναγεννητικής ιατρικής με την ανάπτυξη νέων κλινικών πρωτοκόλλων σε συνεργασία με κορυφαία διεθνή κέντρα. Για τις περιπτώσεις των παιδιών που χρήζουν χημειοθεραπείας, το επόμενο βήμα είναι η λειτουργία της πρώτης Κεντρικής Μονάδας Αυτόματης Διάλυσης Κυτταροστατικών Φαρμάκων με ρομποτικό σύστημα, στοχεύοντας στην ακριβή χορήγηση της θεραπείας. Επίσης, στα σχέδιά μας είναι η ακόμα μεγαλύτερη διεύρυνση του Health Diplomacy Program, για ακόμα περισσότερες διεθνείς συνεργασίες στον τομέα της υγείας.
Πρόσφατα ανακοινώσατε πως, με πρωτοβουλία της ΕΛΠΙ∆ΑΣ, θα μεταφερθούν στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων καρκινοπαθή παιδιά από την Ουκρανία;
Νιώθω πολύ υπερήφανη γιατί σε αυτά τα 32 χρόνια η ΕΛΠΙΔΑ παραμένει ένας ζωντανός οργανισμός, πάντοτε παρούσα σε όλα τα μεγάλα κοινωνικά ζητήματα. Σε πολέμους, φυσικές καταστροφές, στην πανδημία, την οικονομική κρίση πάντοτε
η ΕΛΠΙΔΑ υπήρξε ένας πυλώνας στήριξης των συνανθρώπων μας που έχουν ανάγκη. Το δράμα των καρκινοπαθών παιδιών στις εμπόλεμες ζώνες μάς κινητοποίησε άμεσα. Ανοίξαμε την αγκαλιά μας και αναλάβαμε τη μεταφορά των παιδιών και των οικογενειών τους στην ασφάλεια της Ογκολογικής Μονάδας και του Ξενώνα μας. Κάθε παιδί πρέπει να έχει ελπίδα για ζωή, ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο.
